البطريرك ثيوفيلوس الثالث والبطريرك بيتسابالا يصلان إلى غزة في زيارة رعوية إيران: تقدم ملحوظ في الإفراج عن أرصدتنا المجمدة بعد هدم منزل وبناية سكنية: إصابة برصاص الاحتلال في كفر عقب 73,035 شهيدا و173,368 مصابا في قطاع غزة منذ السابع من تشرين الأول 2023 الرئيس يتسلّم التقرير السنوي للنيابة العامة لعام 2025 محافظ الخليل: أعمال لجنة الإعمار والترميم في البلدة القديمة تعزز صمود المواطنين وتحسن ظروفهم نادي الأسير يطالب بتدخل عاجل للإفراج عن ثلاث أسيرات حوامل في سجن "الدامون" سفارة فلسطين لدى سريلانكا تنظم عرضا خاصا لفيلم "صوت هند رجب" إسرائيل تصنف 9 بلدات ومستوطنات جديدة في الشمال كـ "مناطق خط مواجهة" قطر تعلن مصرع 13 شخصا وإصابة 66 في انفجار مجمع للغاز الطبيعي الصليب الأحمر يسهّل نقل سبعة معتقلين مفرج عنهم إلى غزة ويجدد مطالبته بزيارة المعتقلين الفلسطينيين نشر أول.. الشروط الإسرائيلية للانسحاب من جنوب لبنان استشهاد مواطن متأثراً بجروح أصيب بها في قصف للاحتلال على مواصي خان يونس 4175 شهيدًا في لبنان منذ بدء العدوان الإسرائيلي الاحتلال يعتقل شقيقين ومستوطنون يخربون ممتلكات المواطنين جنوب الخليل مجلس الجامعة العربية يعتمد تعيين نبيل فهمي أميناً عاماً جديداً.. وشاهين تدعو إلى دعم عملي عاجل لفلسطين تقدم في المحادثات الأمريكية الإيرانية بسويسرا.. والرئيس الإيراني يزور باكستان الثلاثاء الاحتلال يقتحم بلدتي الرام وحزما شمال القدس وفد كنسي رفيع يزور العيزرية ويثمن دور الشرطة في حماية الأماكن المقدسة خطوات جديدة لتسهيل السفر .. اتفاق فلسطيني أردني لمتابعة أوضاع جسر الملك حسين ميدانيًا

طفلة بريطانية ينقذها أهلها من الموت 5 مرات يومياً

وكالة الحرية الاخبارية -تعاني طفلة بريطانية من حالة مرضية وراثية نادرة يطلق عليها متلازمة باتا، وتضطر والديها إلى إنقاذها من الموت يومياً 5 مرات على الأقل، حيث يتوقف التنفس الإرادي لديها ويتحول لونها إلى الأزرق، وتشرف على الهلاك، بحسب ما أوردت صحيفة دايلي ميل البريطانية.


وتحتاج جيس كير إلى ما يمكن تسميته قبلة الحياة من والديها كلما توقفت عن التنفس، وذلك عن طريق إخضاعها للتنفس الصناعي عن طريق أنبوبة الأكسجين عدة مرات في اليوم، بعد أن شخص الأطباء إصابتها بهذا المرض النادر الذي يصاب به حوالي 200 طفل سنوياً في بريطانيا.

وكان الأطباء أخبروا والدة جيس عند ولادتها أنها لن تعيش طويلاً لأن الأطفال الذين يعانون من هذا المرض نادراً ما يستطيعون البقاء على قيد الحياة لفترة طويلة، واضطرت في البداية للتعامل مع حالتها لوحدها حيث كان والدها يخدم في أفغانستان.

ويعزو الأطباء المختصصون في علم التشريح الوراثي هذا المرض إلى خلل في التركيب الوراثي، حيث يمتلك المريض 3 نسخ من الكروموسوم 13 في كل خلية، بدلأ من نسختين عند الأشخاص الطبيعيين.
 

ويشعر الوالدان بالقلق الدائم على طفلتهما التي قد تدخل في حال توقف التنفس في أي لحظة، لذلك عليهما أن يراقباها على مدار الساعة، بالإضافة إلى الاعتناء بأطفالهما الخمسة الآخرين. ويسعى والدا الطفلة إلى استضافة حفل خيري تنكري لجمع الأموال للمساعدة في تغطية نفقات علاجها، وتأمين احتياجاتها في المستقبل.